Tự kỷ và bằng chứng khoa học đối với những phương pháp can thiệp hiện nay



Daytretukytainha.vn – Hỗ Trợ Phụ Huynh Dạy Trẻ Tự Kỷ Tại Nhà

Nguồn: Danang Ho (phụ huynh)


Tự kỷ và bằng chứng khoa học đối với những phương pháp can thiệp hiện nay

Hầu hết những phương pháp giáo dục/ trị liệu cho trẻ tự kỷ trong thời điểm hiện tại vẫn chưa có đủ bằng chứng khoa học hỗ trợ.

Bằng chứng khoa học (empirical evidence) là sự quan sát, thử nghiệm, đo lường kết quả một cách khách quan về phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ nào đó, trước và sau quá trình can thiệp. Bằng chứng khoa học không phải là niềm tin, không phải là sự kỳ vọng, nhận định chủ quan, cũng không phải là những lý thuyết hoặc lập luận suông của các nhà chuyên môn tự kỷ.

Điều phân biệt một phương pháp giáo dục/ trị liệu tự kỷ có bằng chứng khoa học với sự phô trương, quảng cáo trên các blogs, Wikipedia và nhiều trang mạng xã hội về tự kỷ chính là những dữ kiện thu thập được bằng sự trắc nghiệm thành quả, đối chứng và phản biện của các chuyên gia độc lập (peer-reviewed researches), hoàn toàn không dính líu hoặc không có những xung đột về quyền lợi với nhóm khởi xướng phương pháp ấy.

Sự kiểm chứng, phản biện khoa học đối với phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ

Blind/Double – Blind (không biết, cả hai đều không biết): “Blind” (mù) có nghĩa là những trẻ tự kỷ và bố mẹ tham gia vào một chương trình nghiên cứu nào đó, ví dụ, cấy ghép tế bào tự thân, hoàn toàn không biết con em mình có thật được sự trị liệu bằng tế bào gốc hay không. “Double-Blind” ám chỉ bất cứ ai tham gia vào sự thử nghiệm nầy đều không biết trẻ tự kỷ nào được cấy hay không được cấy tế bào tự thân, nhằm tránh sự ảnh hưởng tiêu cực đối với kết quả thử nghiệm.

Plabo (hiệu ứng ảo, giả dược) thường được các nhà chuyên môn áp dụng qua “Blind/Double-Blind” để đo lường tính hiệu quả của một “thần dược” nào đó. Giả dụ, các bác sỹ trong quá trình trắc nghiệm 1 loại thuốc bổ óc cho trẻ tự kỷ, sẽ không biết mình phân phát thuốc bổ hoặc kẹo đường cho trẻ tự kỷ. Lý do các bác sỹ lẫn phụ huynh đều không biết sự thật trẻ nào được trị liệu bằng kẹo đường hay thuốc bổ, bởi vì tâm lý chung, nếu phụ huynh và những người trong cuộc biết trẻ trị liệu bằng thuốc bổ thì sự kỳ vọng hão thường khiến cả hai báo cáo lệch lạc về sự thay đổi tích cực của trẻ tự kỷ về hành vi và sự tiến bộ thuộc về kỹ năng khác.

Case Study (sự nghiên cứu về một cá nhân tự kỷ): Có thể nói, lỗi việt vị và bị tuýt còi trong môn bóng đá cũng hệt như sự hăm hở, lố đà của các nhà chuyên môn trong các chương trình nghiên cứu khoa học, dựa vào một trường hợp hay một cá nhân tự kỷ nào đó. Sự nghiên cứu tự kỷ về một trường hợp cá biệt cho phép các nhà chuyên môn quan sát, ghi nhận nhiều chi tiết về tính hiệu quả của một phương pháp trị liệu tự kỷ, chẳng hạn cấy ghép tế bào tự thân hoặc thuốc, dựa vào những trải nghiệm và những tiến bộ theo thời gian của cá nhân ấy – tiếng Anh gọi là ‘case”.

Về mặt khoa học, sự nghiên cứu riêng lẻ về một cá nhân tự kỷ hoàn toàn không có sức mạnh thuyết phục. Các nhà chuyên môn không thể tổng quát hóa hay suy diễn rộng rằng nhiều cá nhân tự kỷ sẽ có những trải nghiệm hoặc sự tiến bộ hệt như cá nhân A qua sự trị liệu B trong công trình nghiên cứu do mình thực hiện. “Case Study” có nhiều khuyết điểm về sự tự do lựa chọn mẫu trắc nghiệm (randomization), nhất là không bao gồm nhóm được trị liệu và không được trị liệu (control groups) để đối chứng. Hiện nay, có rất nhiều chuyên gia tự kỷ trích dẫn những nguồn từ “case studies” như là bằng chứng khoa học về sự trị liệu tự kỷ. Đó là điều không thể chấp nhận được.

Conflict of interest (Xung đột quyền lợi): Sự xung đột quyền lợi có nghĩa là các nhà chuyên môn tự kỷ chỉ muốn được nổi tiếng và làm giàu, nếu công trình nghiên cứu của họ gặt hái được nhiều kết quả khả quan. Điều nầy thường xảy ra khi người khởi xướng một chương trình giáo dục/trị liệu, hoặc một công cụ hỗ trợ về nói/ngôn ngữ, hay một thần dược giúp trẻ tự kỷ vượt qua những trở ngại về hành vi, đích thân tiến hành trắc nghiệm tính hiệu quả của sản phẩm do chính mình phát minh. Trong lĩnh vực khoa học, bất cứ những báo cáo kết quả nào do chính các chuyên gia có sự xung đột về quyền lợi cần được cân nhắc hết sức thận trọng, bởi vì sự lừa đảo, bóp méo dữ kiện của các chuyên gia là có thật, phải cần sự kiểm nghiệm lặp lại (replication) của các nhà nghiên cứu độc lập trong ngành. Ví dụ: một công trình nghiên cứu mới về cách đọc tiếng Việt cần được kiểm chứng và phản biện bởi các chuyên gia ngôn ngữ trong ngành, nhưng không liên hệ với các giáo sư phát minh, các nhà xuất bản, hoặc các nhà chuyên môn cùng một trường đại học.

Control (kiểm soát những yếu tố bên ngoài): Trong tiến trình trắc nghiệm tính hiệu quả của một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ, điều quan trọng nhất chính là phân biệt được sự khác nhau giữa kết quả trị liệu và nhóm trẻ tự kỷ tham gia có những yếu tố đặc biệt nào cần phải quan tâm, để bảo đảm rằng những yếu tố ấy không có tác động nào đến kết quả trắc nghiệm. Chẳng hạn, một nhóm trẻ tự kỷ gồm 20 em, chia thành 2 nhóm và được tham gia vào 2 chương trình tập đọc A và B. Sau một thời gian, các nhà chuyên môn tuyên bố rằng 10 trẻ tự kỷ thuộc chương trình tập đọc A tiến bộ hơn nhiều so với các em học chương trình B. Tuy nhiên, khi các chuyên gia độc lập điều tra thì họ nhận thấy rằng những trẻ tự kỷ trong chương trình A có độ tuổi lớn hơn các em thuộc chương trình B. Đương nhiên, trẻ có độ tuổi cao hơn thì khả năng đọc sẽ khá hơn các em thua tuổi mình. Cho nên, những yếu tố bên ngoài nếu không được kiểm soát và nhận dạng sẽ đưa đến những kết quả sai lầm và vô cùng tệ hại.

Control group (nhóm tham gia vào chương trình nghiên cứu nhưng không được trị liệu): Nếu một đứa trẻ tự kỷ tham gia vào chương trình can thiệp về nói/ngôn ngữ của Hanen, bạn có thể so sánh sự tiến bộ của trẻ với những em không theo sự trị liệu của chương trình ấy với ASHA. Cách nầy có thể giúp các nhà chuyên môn hiểu được sự thay đổi hoặc tiến bộ của trẻ về khả năng giao tiếp bằng lời hoặc không bằng lời không phải nhờ sự lớn khôn của độ tuổi, hoặc sự thoái triển sẽ có tác động đến mức độ nào đến hành vi của trẻ nếu không được trị liệu bằng phương pháp Hanen hay ASHA (American Speech-Language Hearing Association).

Control group (nhóm không được trị liệu) thường được áp dụng giả dược (placebo) để kiểm nghiệm tính hiệu quả của các loại thuốc bổ hoặc tâm thần, hoặc “control group” có thể áp dụng đối với bất cứ phương pháp can thiệp nào, kể cả phương pháp trị liệu hành vi ABA, RDI, Son-Rise, v.v…

Crossover study (thử nghiệm chéo): Đây là sự thử nghiệm bao gồm nhiều nhóm được trị liệu không theo trình tự vào những thời điểm khác nhau. Giả sử da con bạn bị nổi ngứa, bạn nghi ngờ bột giặt A chính là thủ phạm; bạn đổi sang loại bột giặt B thì thấy đứa bé không còn ngứa gãi. Vậy có phải bột giặt A gây nên chứng bệnh về da cho con bạn hay không? Điều nầy chưa chắc. Bởi biết đâu trẻ bị ngứa là do loại vi khuẩn nào đó, hoặc cơ thể trẻ phản ứng với các loại thức ăn thường ngày. Bằng cách thử nghiệm chéo để tìm ra sự thật, bạn trở lại dùng bột giặt A trong vòng 1 tuần, quan sát và ghi nhận phản ứng về da của trẻ, rồi chuyển sang dùng loại bột giặt B, quan sát, thâu thập dữ kiện, cuối cùng so sánh kết quả A và B trước khi kết luận hóa chất trong bột giặt A không tốt cho sức khỏe của con em mình.

Homogeneity or homogeneous group (nhóm tương đồng): Đây là nhóm tham gia vào các công trình nghiên cứu tự kỷ có cùng độ tuổi, giới tính, cùng một sắc dân/chủng tộc, gia đình có cùng sự thu nhập kinh tế và phụ huynh có bằng cấp, trình độ như nhau. Ở Hoa Kỳ, hầu hết các bài trắc nghiệm về trí tuệ, khả năng học tập, hành vi của trẻ/học sinh tự kỷ đều dựa vào các bé trai Mỹ Trắng, thuộc giai cấp trung lưu. Vì vậy, khi áp dụng chung cho những sắc dân/chủng tộc, hoặc phái tính, giai cấp khác là điều rất khó được tin cậy về mức độ chính xác và hiệu quả.

Sample (mẫu nghiên cứu hay nhóm tham gia thử nghiệm): Về mặt khoa học, mẫu trắc nhiệm là những cá nhân tham gia vào một công trình nguyên cứu nào đó. Nhiều phương pháp giáo dục/trị liệu dành cho trẻ/học sinh tự kỷ đều dựa vào những mẫu nghiên cứu trước khi đi đến kết luận về tính hiệu quả hay vô hiệu quả của phương pháp ấy. Một người đầu bếp không thể nếm 10 nồi súp, 100 món ăn để biết độ mặn, béo ra sao. Thay vào đó, chỉ cần thử 1 thìa từ nồi súp, hoặc 1 miếng nhỏ từ thức ăn làm mẫu để chắc chắn rằng mọi thứ đúng chuẩn và có thể phục vụ cho tất cả thực khách trong ngày. Tương tự như người đầu bếp, các nhà chuyên môn tự kỷ căn cứ vào dữ kiện thu thập được từ những mẫu nghiên cứu để phỏng đoán tác dụng của một phương pháp giáo dục/trị liệu đối với nhiều trẻ tự kỷ ở khắp mọi nơi. Mẫu nghiên cứu thường được viết tắt là N. N = 500 có nghĩa là chương trình có 500 trẻ tự kỷ tham gia thử nghiệm.

Meta-Analysis (sự phân tích dựa vào nhiều dữ kiện khác nhau): Đây là sự thu thập dữ kiện càng nhiều, càng tốt cho sự phản biện khách quan và khoa học của các chuyên gia trong ngành, hoàn toàn không dính dấp và không có sự xung đột quyền lợi nào đối với nhóm khởi xướng, để chứng minh rằng một phương pháp giáo dục/can thiệp tự kỷ nào đó đã và đang được sự quan tâm, nghiêm cứu. Điều nầy cũng hệt như một cuốn phim sắp ra mắt và được mọi giới bình luận từ nhiều góc độ khác nhau.

Prospective (đo lường khả năng của trẻ tự kỷ trước và sau khi thử nghiệm): Sự nghiên cứu theo cách nầy đòi hỏi sự thẩm định khả năng và những thay đổi của trẻ tự kỷ trước và sau khi được can thiệp bằng phương pháp nào đó. Ngược lại, “retrospective study” là sự thử nghiệm chủ quan, không dựa vào sự đo lường khả năng của trẻ tự kỷ trước khi tiến hành chương trình can thiệp, trị liệu.

Randomization (sự tự do lựa chọn các mẫu trắc nghiệm, không định trước): Nhiều nhà chuyên môn thực hiện các công trình nghiên cứu bằng cách lựa chọn các trẻ tự kỷ ít bị khiếm khuyết và có thương số thông mình IQ trên mức trung bình. Đó là sự vi phạm nguyên tắc “randomization”, không thể chấp nhận được. Nếu 20 trẻ tự kỷ cùng độ tuổi tham gia vào 2 chương trình giáo dục/trị liệu khác nhau, 10 trẻ sẽ được bóc thăm vào nhóm A, và những em còn lại sẽ thuộc vào nhóm B được xem là đúng nguyên tắc tự do lựa chọn mẫu trắc nghiệm.

Review (xem xét): Sự xem xét, nhận định bao quát về một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ của các chuyên gia độc lập đối với một công trình nghiên cứu, chẳng hạn sự kiểm chứng thành quả của ABA do chuyên gia Lovaas khởi xướng, cũng hệt như cách phân tích dựa vào nhiều dữ kiện khác nhau (Meta-Analysis) , nhưng các nhà chuyên môn độc lập thường không căn cứ vào những dữ kiện ấy để đi đến kết luận, mà chỉ tóm tắt, bày tỏ ấn tượng của mình đối với ABA.

Significant (ý nghĩa): Trong các ngành nghiên cứu khoa học, từ “significant” có nhiều ý nghĩa, ví dụ: đáng chú ý, đáng cân nhắc, quan trọng, v.v… Hãy cẩn thận với cách chơi chữ “đểu” của các nhà chuyên môn. Về thống kê, họ có thể nói rằng phương pháp A có tác động tích cực “significant”, đem lại nhiều thay đổi về hành vi, ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ …. Nhưng cho dù soi kỹ, người đọc sẽ càng bối rối, không biết tác động có ý nghĩa ấy … to lớn hay ở mức độ phần trăm nào. Ví dụ: Một kỹ sư nông nghiệp áp dụng thứ phân bón mới và chứng minh rằng năng xuất khả quan hơn về mặt toán học so với vụ mùa trước, trong khi sự khác biệt giữa 2 vụ mùa chỉ chừng … vài cân thóc mà thôi. Cho nên, trong các công trình nghiên cứu tự kỷ, các nhà chuyên môn có thể công bố kết quả về mặt toán học, nào là đáng cân nhắc và có ý nghĩa (significant), mà không cần phải bận tâm đến tác động thực tiễn, lâm sàng (practical or clinical significance). Đúng ra, khi các nhà nghiên cứu chính thức công bố một kết quả khả quan, có bằng chứng khoa học từ một phương pháp giáo dục/trị liệu tự kỷ, họ sẽ sử dụng từ “substantial” (ảnh hưởng, tác động rộng lớn) thay cho từ ‘significant”, để nói về kích cở và mức độ thành công không phải là sự nhỏ nhặt, tầm thường.


Daytretukytainha.vn – Hỗ Trợ Phụ Huynh Dạy Trẻ Tự Kỷ Tại Nhà

Nguồn: Danang Ho (phụ huynh)

Bình luận

bình luận

Tự kỷ và bằng chứng khoa học đối với những phương pháp can thiệp hiện nay
Đánh giá bài viết

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*